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 Autismo infantil 


La importancia de una identificación temprana del autismo

Al igual que con cualquier niño con necesidades especiales, una identificación temprana es esencial para permitir realizar cualquier tipo de intervención. En el caso del Autismo, ésta debe darse antes de que la desviación o el retraso de los patrones normales del desarrollo hayan progresado demasiado. La Dra. Junnifer Humphrie nos ayudará a identificarlas.  

Los niños con Autismo a menudo manifiestan una característica necesidad por la rutina y la estructura. Su resistencia al cambio puede entorpecer el tratamiento por eso las conductas inapropiadas deben ser reducidas, a la vez que hay que introducir comportamientos más apropiados. Mays y Gillon sugieren que la intervención temprana puede mejorar las habilidades comunicativas y reducir los comportamientos descontrolados. Beck Williams, una terapeuta infantil que trabaja con niños con Autismo, cree que es una ventaja conocer al niño desde una edad muy temprana y , si es posible, intervenir desde el principio un nuevo comportamiento que puede llegar a ser autolesivo o peligroso. Una detección temprana del estado también permite a las familias recibir consejos y apoyo para ayudarles a ajustarse y responder a las dificultades del niño.

El diagnóstico del Autismo rara vez se da antes de la edad de dos años y frecuentemente mucho más tarde. Esto requiere de un asesoramiento exhaustivo y especializado, lo que significa que los trabajadores de la sanidad primaria han de estar alerta a la aparición de rasgos del trastorno y hacer una apropiada remisión. Attwood apunta que el Autismo puede ser diagnosticado en niños menores de 18 meses pero que en la práctica esto puede ser difícil de lograr, en parte, debido a la naturaleza del desorden y también a la falta de conocimiento.

Desafortunadamente, en la actualidad, un considerable número de profesionales relacionados con niños no detectan el Autismo, aunque se espera que esta situación mejore y que los casos en edades mas tempranas sean remitidos a los especialistas para una intervención mas temprana. Enfermeros y educadores infantiles que trabajan con bebés y niños pequeños están en una posición privilegiada para reconocer posibles señales que garanticen la investigación.
Dado que las dos terceras partes de los niños con Autismo tienen también otras incapacidades en el aprendizaje, las comunidades de cuidadores y educadores infantiles que trabajan con estos niños deben ser los primeros profesionales en detectar el Autismo. En niños sin problemas adicionales de aprendizaje, el personal sanitario debe ser el que reconozca retrasos o desviaciones del desarrollo normal. La comunidad de pediatras infantiles deben ser también trabajadores sanitarios claves en aquellas familias cuyos niños hayan tenido dificultades pre y postnatales que pudieran ser asociadas con el Autismo.

Competencia de los padres

Los niños con Autismo varían según la personalidad y las habilidades, a la vez que están influidos por el ambiente. Las señales y síntomas tempranos son sutiles y vagos. Los padres pueden percibir que sus hijos son diferentes de los otros de edades similares pero no son capaces de precisar cual es la diferencia. Siempre es importante escuchar las preocupaciones de los padres, no importa lo imprecisas o vagas que sean. "Preocúpese cuando los padres esten preocupados". De todas formas, muchos de los padres no reconocen nada inapropiado en el desarrollo de sus hijos. Muy poca gente tiene experiencia en los hitos evolutivos esperados en los bebés. Incluso aquellos que tienen mas hijos solo cuentan con uno o dos con los cuales poder comparar su bebé y muchos profesionales de la salud y libros sobre el desarrollo del niños aconsejan, como es debido, no comparar a los niños.
Reconocimiento de las características en la primera infancia

Es cuestionable que el Autismo sea identificable en los primeros meses de vida, aunque las investigaciones señalan las características que pueden permitir al profesional sospechar de Autismo. Estos bebés son los que más pueden beneficiarse de una valoración más profunda.

Los relatos biográficos hechos por los padres a menudo enfatizan la « normalidad » del niño con Autismo cuando era bebé. Sin embargo, aquellos estudios donde los padres fueron preguntados si habían estado preocupados por el desarrollo de su hijo en los primeros meses de vida, sugieren que muchos padres si lo estuvieron. Frith aconseja que las preocupaciones tempranas notadas por los padres de niños con Autismo pueden deberse más a inhabilidades adicionales del aprendizaje que a daños asociados al Autismo. En niños con Autismo que tienen habilidades intelectuales normales, pueden darse (o ser reconocidas) anormalidades en el desarrollo después del primer año.

De cualquier forma, hay indicaciones en el progreso normal del desarrollo que podrían hacer sospechar de Autismo. Wing describe dos tipos de bebes con Autismo : el tranquilo, que no demanda nada y que rara vez llora y, por el contrario, el bebe que grita y al que es difícil de calmar. Señala que los bebes con Autismo pueden manifestar otros comportamientos tales como girar, golpeteo con la cabeza y arañazos o golpeteo a las mantas cuando está en el carrito o en la cuna. Esto puede dar paso a una fascinación por objetos brillantes pero con una aparente falta de interés hacia las personas, animales o por ejemplo por el tráfico cuando va fuera del carrito. Todas estas señales pueden, por supuesto, darse en niños normales y en niños con problemas en el aprendizaje que no tienen relación con el Autismo. Por esta razón, hay que tener cuidado a la hora de interpretarlas como señales de Autismo.

Posibles síntomas en la primera infancia

De acuerdo con el estudio de Gillberg et al. es posible reconocer el Autismo en la primera infancia. Los síntomas más comunes recogidos en un estudio de 28 niños fueron peculiaridades en la mirada fija, audición y juego.

Mirada fija
La evitación del contacto ocular suele estar incluido como una característica de los niños con Autismo. Este rasgo es menos importante que la mirada fija. Muchos niños en la primera infancia no parecen mirar a las personas y muchos no miran a los ojos, pero en el bebé con Autismo la mirada tiende a ser corta y "de reojo".

Audición
Las peculiaridades en la audición parecen ser especialmente significativas. Muchos niños con Autismo han sido tomados por sordos en el primer periodo de sus vidas. De hecho, una minoría tienen pérdidas auditivas, aunque puede que no respondan a su nombre o aparentemente no se inmuten ante cambios auditivos en el entorno. Niños con autismo parece que incluso ignoran aquellos sonidos fuertes que podrían alarmar a la mayoría de los niños. Esto puede estar relacionado con una falta de interés por lo que les rodea. Podría deberse a anormalidades en la percepción, ya que niños con Autismo pueden parecer especialmente sensibles a ciertos sonidos. Por ejemplo, un niño con Autismo puede desarrollar una fascinación por sonidos particulares tales como los hechos por la rotación de un juguete, o responder al sonido de un caramelo mientras se desenvuelve desde una distancia considerable. Otros sonidos pueden ser la causa de extrema angustia, tales como la sirena de la policía o el ladrido de un perro.

Desarrollo social y juego
En niños pequeños, el juego y la actividad social están estrechamente relacionados y es en esta esfera del desarrollo donde los padres notan que su hijo es diferente. Los bebes con autismo pueden mostrar falta de interés en aquellos tipos de juegos con los que mas disfrutan los niños de corta edad, como los que implican una interacción social con los padres.

La falta de la actividad de compartir parece ser significativa. En el estudio de Frith y Soares, 13 de 173 respuestas de padres con hijos con autismo indican la ausencia de interés, no tomar parte en juegos de bebes y no querer compartir actividades. Estas señales no fueron mencionadas en el grupo control de los padres de niños con desarrollo normal.

Remisión
Las preocupaciones tempranas de los padres acerca del progreso en el desarrollo de su bebe deberían ser siempre tomadas en consideración. Si una madre expresa ansiedad por las respuestas sociales y emocionales o por las habilidades perceptuales de su hijo, el profesional debe estar alerta antes la posibilidad de autismo. Unas remisiones apropiadas a los especialistas en desarrollo normal y anormal de los niños debería implicar que el diagnostico fuera hecho más temprano de lo que ha sido en el pasado. Una unidad infantil de desarrollo tiene los recursos para valorar un niño en todos los aspectos del desarrollo. Mientras que los bebés pueden manifestar "características autistas", solo un diagnóstico valorativo exhaustivo puede revelar si tiene Autismo o simplemente son manifestaciones de comportamiento atribuibles a otras dificultades.

Valoración
La unidad de desarrollo infantil es la mejor encargada de hacerlo debido a la variedad de disciplinas que son requeridas y a que una valoración en equipo ha resultado ser más preciso en los diagnósticos. La valoración cuando se sospecha de Autismo supone que los padres provean de un repaso al historial familiar, al embarazo, al comportamiento del niño y de los progresos en el desarrollo. Un examen físico es necesario para determinar cualquier condición médica subyacente que contribuye así a las desviaciones o retrasos en los progresos esperados del desarrollo.

La valoración del desarrollo incluye las habilidades de motricidad fina y gruesa, el lenguaje (receptivo, expresivo y la verbalización), percepción sensorial, desarrollo social y emocional y del juego. La calidad del desarrollo es una característica importante de la valoración, por lo tanto la forma en que las habilidades son usadas es tan importante como su presencia. Por ejemplo, un niño con Autismo puede que haber adquirido la habilidad de reproducir palabras, pero no haber desarrollado la comprensión de sus significados. O un niño pequeño con Autismo puede señalar un objeto pero de una forma no social más que como un camino para llamar la atención de la persona.
Lo ideal es que los niños sean observados en su ambiente normal, en la casa o en la guardería. Las escalas de clasificación pueden ser muy útiles como instrumentos de filtrado, pero no se consideran apropiadas como herramientas de diagnóstico.
Es muy poco probable hacer un diagnóstico del Autismo con un examen básico, especialmente si el niño es muy pequeño. Una vigilancia del progreso y una valoración frecuente son esenciales para que sea posible hacerse una imagen completa.

Los bebés que parecen tener un desorden del desarrollo pueden recibir ayuda a sus necesidades particulares y controlar sus progresos. Los padres pueden ser apoyados y enseñados en cuales son las distintas formas específicas de ayudar a su hijo según cada esfera del desarrollo.
Es muy probable que en los diagnósticos se cuente con la consulta de los miembros del equipo de la unidad, el cual puede incluir pediatras, psicólogos clínicos, psiquiatras infantiles, terapeutas del lenguaje, terapeutas del juego, auxiliares especialistas y trabajadores sociales. Su papel es ayudar a las familias para que éstas den intervenciones apropiadas que ayuden al niño. Estas deberían estar basadas en las particulares necesidades especiales y además deberían implicar una asistencia a través del juego y de interacciones sociales, del comportamiento y la comunicación.

Aarón y Gittens recomendaron una temprana incorporación a la guardería o el jardín de infancia para dar al niño una valiosa experiencia social y oportunidades de aprendizaje, y hacer posible que las dificultades del niño sean más claras. A ellos les gustaría:
" que hubiera guarderías especializadas disponibles donde los niños pequeños con rasgos autistas pudieran ser atendidos, incluso a tiempo parcial, de una continua evaluación... la especialización en el autismo podría estar concentrada en un distrito o zona, y los padres deberían tener acceso a consulta y apoyo"
Davies también defiende el apoyo a los padres. Su estudio indica que las familias de niños con Autismo pueden ser puestas bajo una gran tensión sin ese tipo de facilidades. Ella apunta que el mayor estrés es padecido por padres que tienen niños con Autismo o aquellos que tienen hijos dependientes.

Pronostico
No hay cura para el Autismo. Los niños con Autismo se convierten en adultos con Autismo y la mayoría con dificultades en el aprendizaje que requerirán cuidados y supervisión durante toda su vida. De todas formas, las personas que están en el otro extremo del espectro y con habilidades intelectuales normales, normalmente pasan a ser parcial o completamente independientes de adultos aún cuando necesitan ayuda especializada siendo niños.
Las intervenciones están diseñadas para asistir a personas con autismo y alcanzar su máximo potencial en todos los niveles de sus vidas y para apoyar y ayudar a los padres y cuidadores a lograrlo.

Conclusión
El Autismo es un desorden del desarrollo que da como resultado un conjunto de comportamientos anormales. Las evidencias muestran que una intervención temprana produce una mejora a largo plazo en el niño. Esta puede ser una ayuda y apoyo para los padres en el cuidado de su hijo. Según los expertos la detección del Autismo sigue siendo más tardía de lo ideal. Visitadores médicos y enfermeras que están especializados en salud infantil están en una posición clave para observar en niños aquellas características que podrían sugerir Autismo.

Puntos clave
El Autismo en un trastorno orgánico que afecta a varias áreas del desarrollo infantil.
El Autismo se presenta desde el nacimiento, o muy poco después de este, pero la naturaleza del trastorno puede implicar que el diagnostico se demore meses o incluso años.
Una intervención temprana puede mejorar el funcionamiento a largo plazo y ayudar a los familiares.
Los bebés con Autismo pueden manifestar características en la mirada, la audición y en el desarrollo social y del juego.
Los profesionales que trabajan con bebés y niños pequeños están en una posición clave para reconocer estas características y aconsejar a la familia un asesoramiento especializado.
Las dificultades en el aprendizaje pueden o no estar presentes en niños con Autismo.
Siempre hay que escuchar a los padres. Ellos suelen sospechar que algo va mal incluso cuando no son capaces de precisar que es.
 

 

¿QUE NOS PEDIRÍA UN AUTISTA? 


1. Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.
2. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.
3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero puede ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
4. Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
5. Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¡Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!
9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
10. Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.
11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. !¡El autista soy yo, no tú!
12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.
14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.
16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.
18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.
19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.
20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.
Ángel Rivière
Asesor Técnico de APNA
Madrid, 1996.
 
Este texto está extraído de la www.autismo.com, a la que os podéis dirigir para una más amplia información sobre este problema en concreto, así como para informaros de asociaciones, bibliografía, etc. disponibles en vuestro país.
 
BIBLIOGRAFÍA
1. Baron-Cohen S. Debate and argument on modularity and development In autism: a reply to Burack. Journal of Child Psychology and Psychiatry .1992 33(3): 623-629
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Dra. Elisa Urbano
Psicóloga, sexóloga y Terapeuta


 


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