|
La importancia de una identificación temprana del
autismo
Al igual que con
cualquier niño con necesidades especiales, una
identificación temprana es esencial para permitir
realizar cualquier tipo de intervención. En el caso
del Autismo, ésta debe darse antes de que la
desviación o el retraso de los patrones normales del
desarrollo hayan progresado demasiado. La Dra.
Junnifer Humphrie nos ayudará a identificarlas.
Los niños con Autismo a menudo manifiestan una
característica necesidad por la rutina y la
estructura. Su resistencia al cambio puede
entorpecer el tratamiento por eso las conductas
inapropiadas deben ser reducidas, a la vez que hay
que introducir comportamientos más apropiados. Mays
y Gillon sugieren que la intervención temprana puede
mejorar las habilidades comunicativas y reducir los
comportamientos descontrolados. Beck Williams, una
terapeuta infantil que trabaja con niños con
Autismo, cree que es una ventaja conocer al niño
desde una edad muy temprana y , si es posible,
intervenir desde el principio un nuevo
comportamiento que puede llegar a ser autolesivo o
peligroso. Una detección temprana del estado también
permite a las familias recibir consejos y apoyo para
ayudarles a ajustarse y responder a las dificultades
del niño.
El diagnóstico del Autismo rara vez se da antes de
la edad de dos años y frecuentemente mucho más
tarde. Esto requiere de un asesoramiento exhaustivo
y especializado, lo que significa que los
trabajadores de la sanidad primaria han de estar
alerta a la aparición de rasgos del trastorno y
hacer una apropiada remisión. Attwood apunta que el
Autismo puede ser diagnosticado en niños menores de
18 meses pero que en la práctica esto puede ser
difícil de lograr, en parte, debido a la naturaleza
del desorden y también a la falta de conocimiento.
Desafortunadamente, en
la actualidad, un considerable número de
profesionales relacionados con niños no detectan el
Autismo, aunque se espera que esta situación mejore
y que los casos en edades mas tempranas sean
remitidos a los especialistas para una intervención
mas temprana. Enfermeros y educadores infantiles que
trabajan con bebés y niños pequeños están en una
posición privilegiada para reconocer posibles
señales que garanticen la investigación.
Dado que las dos terceras partes de los niños con
Autismo tienen también otras incapacidades en el
aprendizaje, las comunidades de cuidadores y
educadores infantiles que trabajan con estos niños
deben ser los primeros profesionales en detectar el
Autismo. En niños sin problemas adicionales de
aprendizaje, el personal sanitario debe ser el que
reconozca retrasos o desviaciones del desarrollo
normal. La comunidad de pediatras infantiles deben
ser también trabajadores sanitarios claves en
aquellas familias cuyos niños hayan tenido
dificultades pre y postnatales que pudieran ser
asociadas con el Autismo.
 Competencia
de los padres
Los niños con Autismo varían según la personalidad y
las habilidades, a la vez que están influidos por el
ambiente. Las señales y síntomas tempranos son
sutiles y vagos. Los padres pueden percibir que sus
hijos son diferentes de los otros de edades
similares pero no son capaces de precisar cual es la
diferencia. Siempre es importante escuchar las
preocupaciones de los padres, no importa lo
imprecisas o vagas que sean. "Preocúpese cuando los
padres esten preocupados". De todas formas, muchos
de los padres no reconocen nada inapropiado en el
desarrollo de sus hijos. Muy poca gente tiene
experiencia en los hitos evolutivos esperados en los
bebés. Incluso aquellos que tienen mas hijos solo
cuentan con uno o dos con los cuales poder comparar
su bebé y muchos profesionales de la salud y libros
sobre el desarrollo del niños aconsejan, como es
debido, no comparar a los niños.
Reconocimiento de las características en la primera
infancia
Es cuestionable que el Autismo sea identificable en
los primeros meses de vida, aunque las
investigaciones señalan las características que
pueden permitir al profesional sospechar de Autismo.
Estos bebés son los que más pueden beneficiarse de
una valoración más profunda.
Los relatos biográficos hechos por los padres a
menudo enfatizan la « normalidad » del niño con
Autismo cuando era bebé. Sin embargo, aquellos
estudios donde los padres fueron preguntados si
habían estado preocupados por el desarrollo de su
hijo en los primeros meses de vida, sugieren que
muchos padres si lo estuvieron. Frith aconseja que
las preocupaciones tempranas notadas por los padres
de niños con Autismo pueden deberse más a
inhabilidades adicionales del aprendizaje que a
daños asociados al Autismo. En niños con Autismo que
tienen habilidades intelectuales normales, pueden
darse (o ser reconocidas) anormalidades en el
desarrollo después del primer año.
De cualquier forma, hay indicaciones en el progreso
normal del desarrollo que podrían hacer sospechar de
Autismo. Wing describe dos tipos de bebes con
Autismo : el tranquilo, que no demanda nada y que
rara vez llora y, por el contrario, el bebe que
grita y al que es difícil de calmar. Señala que los
bebes con Autismo pueden manifestar otros
comportamientos tales como girar, golpeteo con la
cabeza y arañazos o golpeteo a las mantas cuando
está en el carrito o en la cuna. Esto puede dar paso
a una fascinación por objetos brillantes pero con
una aparente falta de interés hacia las personas,
animales o por ejemplo por el tráfico cuando va
fuera del carrito. Todas estas señales pueden, por
supuesto, darse en niños normales y en niños con
problemas en el aprendizaje que no tienen relación
con el Autismo. Por esta razón, hay que tener
cuidado a la hora de interpretarlas como señales de
Autismo.
Posibles síntomas en la
primera infancia
De acuerdo con el estudio de Gillberg et al. es
posible reconocer el Autismo en la primera infancia.
Los síntomas más comunes recogidos en un estudio de
28 niños fueron peculiaridades en la mirada fija,
audición y juego.
Mirada fija
La evitación del contacto ocular suele estar
incluido como una característica de los niños con
Autismo. Este rasgo es menos importante que la
mirada fija. Muchos niños en la primera infancia no
parecen mirar a las personas y muchos no miran a los
ojos, pero en el bebé con Autismo la mirada tiende a
ser corta y "de reojo".
Audición
Las peculiaridades en la audición parecen ser
especialmente significativas. Muchos niños con
Autismo han sido tomados por sordos en el primer
periodo de sus vidas. De hecho, una minoría tienen
pérdidas auditivas, aunque puede que no respondan a
su nombre o aparentemente no se inmuten ante cambios
auditivos en el entorno. Niños con autismo parece
que incluso ignoran aquellos sonidos fuertes que
podrían alarmar a la mayoría de los niños. Esto
puede estar relacionado con una falta de interés por
lo que les rodea. Podría deberse a anormalidades en
la percepción, ya que niños con Autismo pueden
parecer especialmente sensibles a ciertos sonidos.
Por ejemplo, un niño con Autismo puede desarrollar
una fascinación por sonidos particulares tales como
los hechos por la rotación de un juguete, o
responder al sonido de un caramelo mientras se
desenvuelve desde una distancia considerable. Otros
sonidos pueden ser la causa de extrema angustia,
tales como la sirena de la policía o el ladrido de
un perro.
Desarrollo social y
juego
En niños pequeños, el juego y la actividad social
están estrechamente relacionados y es en esta esfera
del desarrollo donde los padres notan que su hijo es
diferente. Los bebes con autismo pueden mostrar
falta de interés en aquellos tipos de juegos con los
que mas disfrutan los niños de corta edad, como los
que implican una interacción social con los padres.
La falta de la actividad de compartir parece ser
significativa. En el estudio de Frith y Soares, 13
de 173 respuestas de padres con hijos con autismo
indican la ausencia de interés, no tomar parte en
juegos de bebes y no querer compartir actividades.
Estas señales no fueron mencionadas en el grupo
control de los padres de niños con desarrollo
normal.
Remisión
Las preocupaciones tempranas de los padres acerca
del progreso en el desarrollo de su bebe deberían
ser siempre tomadas en consideración. Si una madre
expresa ansiedad por las respuestas sociales y
emocionales o por las habilidades perceptuales de su
hijo, el profesional debe estar alerta antes la
posibilidad de autismo. Unas remisiones apropiadas a
los especialistas en desarrollo normal y anormal de
los niños debería implicar que el diagnostico fuera
hecho más temprano de lo que ha sido en el pasado.
Una unidad infantil de desarrollo tiene los recursos
para valorar un niño en todos los aspectos del
desarrollo. Mientras que los bebés pueden manifestar
"características autistas", solo un diagnóstico
valorativo exhaustivo puede revelar si tiene Autismo
o simplemente son manifestaciones de comportamiento
atribuibles a otras dificultades.
Valoración
La unidad de desarrollo infantil es la mejor
encargada de hacerlo debido a la variedad de
disciplinas que son requeridas y a que una
valoración en equipo ha resultado ser más preciso en
los diagnósticos. La valoración cuando se sospecha
de Autismo supone que los padres provean de un
repaso al historial familiar, al embarazo, al
comportamiento del niño y de los progresos en el
desarrollo. Un examen físico es necesario para
determinar cualquier condición médica subyacente que
contribuye así a las desviaciones o retrasos en los
progresos esperados del desarrollo.
La valoración del
desarrollo incluye las habilidades de motricidad
fina y gruesa, el lenguaje (receptivo, expresivo y
la verbalización), percepción sensorial, desarrollo
social y emocional y del juego. La calidad del
desarrollo es una característica importante de la
valoración, por lo tanto la forma en que las
habilidades son usadas es tan importante como su
presencia. Por ejemplo, un niño con Autismo puede
que haber adquirido la habilidad de reproducir
palabras, pero no haber desarrollado la comprensión
de sus significados. O un niño pequeño con Autismo
puede señalar un objeto pero de una forma no social
más que como un camino para llamar la atención de la
persona.
Lo ideal es que los niños sean observados en su
ambiente normal, en la casa o en la guardería. Las
escalas de clasificación pueden ser muy útiles como
instrumentos de filtrado, pero no se consideran
apropiadas como herramientas de diagnóstico.
Es muy poco probable hacer un diagnóstico del
Autismo con un examen básico, especialmente si el
niño es muy pequeño. Una vigilancia del progreso y
una valoración frecuente son esenciales para que sea
posible hacerse una imagen completa.
Los bebés que parecen
tener un desorden del desarrollo pueden recibir
ayuda a sus necesidades particulares y controlar sus
progresos. Los padres pueden ser apoyados y
enseñados en cuales son las distintas formas
específicas de ayudar a su hijo según cada esfera
del desarrollo.
Es muy probable que en los diagnósticos se cuente
con la consulta de los miembros del equipo de la
unidad, el cual puede incluir pediatras, psicólogos
clínicos, psiquiatras infantiles, terapeutas del
lenguaje, terapeutas del juego, auxiliares
especialistas y trabajadores sociales. Su papel es
ayudar a las familias para que éstas den
intervenciones apropiadas que ayuden al niño. Estas
deberían estar basadas en las particulares
necesidades especiales y además deberían implicar
una asistencia a través del juego y de interacciones
sociales, del comportamiento y la comunicación.
Aarón y Gittens
recomendaron una temprana incorporación a la
guardería o el jardín de infancia para dar al niño
una valiosa experiencia social y oportunidades de
aprendizaje, y hacer posible que las dificultades
del niño sean más claras. A ellos les gustaría:
" que hubiera guarderías especializadas disponibles
donde los niños pequeños con rasgos autistas
pudieran ser atendidos, incluso a tiempo parcial, de
una continua evaluación... la especialización en el
autismo podría estar concentrada en un distrito o
zona, y los padres deberían tener acceso a consulta
y apoyo"
Davies también defiende el apoyo a los padres. Su
estudio indica que las familias de niños con Autismo
pueden ser puestas bajo una gran tensión sin ese
tipo de facilidades. Ella apunta que el mayor estrés
es padecido por padres que tienen niños con Autismo
o aquellos que tienen hijos dependientes.
Pronostico
No hay cura para el Autismo. Los niños con Autismo
se convierten en adultos con Autismo y la mayoría
con dificultades en el aprendizaje que requerirán
cuidados y supervisión durante toda su vida. De
todas formas, las personas que están en el otro
extremo del espectro y con habilidades intelectuales
normales, normalmente pasan a ser parcial o
completamente independientes de adultos aún cuando
necesitan ayuda especializada siendo niños.
Las intervenciones están diseñadas para asistir a
personas con autismo y alcanzar su máximo potencial
en todos los niveles de sus vidas y para apoyar y
ayudar a los padres y cuidadores a lograrlo.
Conclusión
El Autismo es un desorden del desarrollo que da como
resultado un conjunto de comportamientos anormales.
Las evidencias muestran que una intervención
temprana produce una mejora a largo plazo en el
niño. Esta puede ser una ayuda y apoyo para los
padres en el cuidado de su hijo. Según los expertos
la detección del Autismo sigue siendo más tardía de
lo ideal. Visitadores médicos y enfermeras que están
especializados en salud infantil están en una
posición clave para observar en niños aquellas
características que podrían sugerir Autismo.
Puntos clave
El Autismo en un trastorno orgánico que afecta a
varias áreas del desarrollo infantil.
El Autismo se presenta desde el nacimiento, o muy
poco después de este, pero la naturaleza del
trastorno puede implicar que el diagnostico se
demore meses o incluso años.
Una intervención temprana puede mejorar el
funcionamiento a largo plazo y ayudar a los
familiares.
Los bebés con Autismo pueden manifestar
características en la mirada, la audición y en el
desarrollo social y del juego.
Los profesionales que trabajan con bebés y niños
pequeños están en una posición clave para reconocer
estas características y aconsejar a la familia un
asesoramiento especializado.
Las dificultades en el aprendizaje pueden o no estar
presentes en niños con Autismo.
Siempre hay que escuchar a los padres. Ellos suelen
sospechar que algo va mal incluso cuando no son
capaces de precisar que es.
¿QUE NOS PEDIRÍA UN AUTISTA?
1. Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y
facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame
orden, estructura, y no caos.
2. No te angusties conmigo, porque me angustio.
Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte
conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo
especial de entender la realidad. No te deprimas, lo
normal es que avance y me desarrolle cada vez más.
3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las
palabras son "aire" que no pesa para ti, pero puede
ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no
son la mejor manera de relacionarte conmigo.
4. Como otros niños, como otros adultos, necesito
compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien,
aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún
modo, cuando he hecho las cosas bien y ayúdame a
hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos
me sucede lo que a ti: me irrito y termino por
negarme a hacer las cosas.
5. Necesito más orden del que tú necesitas, más
predictibilidad en el medio que la que tú requieres.
Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
6. Me resulta difícil comprender el sentido de
muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a
entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener
un sentido concreto y descifrable para mí. No
permitas que me aburra o permanezca inactivo.
7. No me invadas excesivamente. A veces, las
personas sois demasiado imprevisibles, demasiado
ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las
distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una
rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en
exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que
me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¡Ya que
tengo un problema de intenciones, no me atribuyas
malas intenciones!
9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil
de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las
conductas que llamáis "alteradas" son formas de
enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y
percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
10. Las otras personas sois demasiado complicadas.
Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple.
Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo
es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan
ingenuamente expuesto a los demás, que resulta
difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza
vacía", sino en una llanura tan abierta que puede
parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación
que las personas que os consideráis normales.
11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me
exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú
autista para ayudarme. !¡El autista soy yo, no tú!
12. No sólo soy autista. También soy un niño, un
adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de
los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis
"normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a
mis padres y a las personas cercanas, me siento
satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que
compartimos que lo que nos separa.
13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas
satisfacciones como otras personas, aunque no sean
las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en
que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor
compañía.
14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que
tengo que tomar una medicación, procura que sea
revisada periódicamente por el especialista.
15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que
me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me
ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a
otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden
ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es
por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce
más que sufrimiento en relación con mi problema.
16. No me pidas constantemente cosas por encima de
lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo
hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para
comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
17. No tienes que cambiar completamente tu vida por
el hecho de vivir con una persona autista. A mí no
me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres
y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar
emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa
que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.
18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una
obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus
momentos en que reposas o te dedicas a tus propias
actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te
sientas como sometido a un peso insoportable. En mi
vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar
cada vez mejor.
19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación
a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte
"novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque
por ahora no tenga curación.
20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda
las sutilezas sociales, tengo incluso algunas
ventajas en comparación con los que os decís
"normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo
engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero
tampoco participo de las dobles intenciones o los
sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida
social. Mi vida puede ser satisfactoria si es
simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide
constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser
autista es un modo de ser, aunque no sea el normal.
Mi vida como autista puede ser tan feliz y
satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas,
podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas
experiencias.
Ángel Rivière
Asesor Técnico de APNA
Madrid, 1996.
Este texto está extraído de la www.autismo.com, a la
que os podéis dirigir para una más amplia
información sobre este problema en concreto, así
como para informaros de asociaciones, bibliografía,
etc. disponibles en vuestro país.
BIBLIOGRAFÍA
1. Baron-Cohen S. Debate and argument on modularity
and development In autism: a reply to Burack.
Journal of Child Psychology and Psychiatry .1992
33(3): 623-629
2. Gillberg C. Autism and pervasive developmental
disorders. . Journal of Child Psychology and
Psychiatry 1990 31(1): 99-119
3. Wing L. The definition and prevalence of autism:
a review. European Child and Adolescent Psychiatry
1993; 2(2): 61-74
4. The National Autistic Society Statistics Sheet.
How many people have autistic-spectrum disorders?
London: National Autistic Society 1997
5. Frith U. Autism: Explaining the Enigma. Oxford:
Blackwell. 1989
6. Baron-Cohen S, Bolton P. Autism: The Facts.
Oxford: Oxford University Press, 1993
7. Mays RM. Gillon JE. Autism in young children: an
update Journal of Paediatric Health Care 1993: 7(1):
17-23
8. Williams B. Autism. Help for the family. Nursing
Times1991: 87(34): 61-63
9. Attwood T. Unusual behaviours associated with
autism. Health Visitor 1993; 66(11): 402-403.
10. Aarons M, Gittens T. The Handbook of Autism: A
Guide for Parents and Professionals. London:
Routledge. 1992
11. Hall DMB, Hill P. Shy, withdrawn or autistic?
British Medical Journal 1991; 302: 125-126
12. Gillberg C, Ehlers S, Shaumann H et al. Autism
under age 3 years: a clinical study of 28 cases
referred for autistic symptoms in infancy. Journal
of Child Psychology 1990: 31(6): 921-934
13. Frith U, Soares I. Research into earliest
detectable signs of autism: what the parents say.
Communication 1993: 27(3): 17-18
14. Lovell A. In a Summer Garment. London: Secker &
Warburg, 1978
15. Park CC. The Siege (2nd edn). Boston Mass:
Atlantic-Little Brown. 1987
16. Wing L. Autistic Children (2nd edn). London:
Constable. 1980
17. Frith U. Baron-Cohen S. Perception in autistic
children. In: Cohen DJ. Donnellen AM (eds). Handbook
of Autism and Pervasive Development Disorders. New
York: Wiley, 1987. pp 85-102
18. Wimpory D. Autism. Breaking through the barriers.
Nursing Times 1991; 87(34): 58-61
19. Baron-Cohen S. Allen J. Gillberg C. Can autism
be detected at 18 months? The needle, the haystack
and the CHAT. British Journal of Psychiatry
1992:161: 839-843
20. Davies J. The role of the specialist for
families with autistic children. Nursing Standard
1996: 11(3) 36-40
Temas relacionados:
para mayor información consulta en artículos de autoayuda:
tipos de padres,
etapas evolutivas,
problemas escolares,
hiperactividad,
inteligencia emocional en
niños, ansiedad
en la infancia, miedos,
enuresis,
autismo. y para
información de tratamientos en consulta:
tratamiento de
problemas escolares,
de la hiperactividad,
tratamiento de la violencia
en los niños,
tratamiento de ansiedad,
miedos y enuresis, y
psicoeducación para
mejorar la inteligencia emocional en los niños.
Dra. Elisa Urbano
Psicóloga, sexóloga y
Terapeuta
|
english
ARRIBA